Te contamos que es la Esclerosis Lateral Amiotrófica, qué sucede en el cerebro; cuáles son las causas y los síntomas; el caso del exsenador Esteban Bullrich
Por Lara Aquino y Angelina Prudent
La Esclerosis Lateral Amiotrófica, también conocida como ELA, es una enfermedad neurodegenerativa. Afecta a las neuronas motoras y nerviosas y a la médula espinal, haciendo que dejen de funcionar y evitando así que puedan enviar mensajes a los músculos, ocasionando fallas musculares e incapacidad del movimiento.
Se divide en 2 motoneuronas: La primera en la corteza cerebral, la segunda a nivel medular y protuberancias. Lo que quiere decir, es que una degeneración de estas motoneuronas. Principalmente se destruye la segunda. Sin embargo, los nervios oculomotores no se verán afectados.
A esta enfermedad se la denomina progresiva ya que comienza y poco a poco va empeorando. Es más frecuente en hombres que en mujeres y se desconoce qué la causa y el porqué de esta enfermedad. Se calcula que empieza a partir de los 60 años.
Existen dos tipos de ELA, la esporádica que es la más común con un 90% de casos, y la familiar. La esporádica es en la que en la vida del paciente no existen casos de ELA (a nivel familiar). Y en la familiar es en la que uno o varios familiares del paciente padecieron o padecen de esta enfermedad.
Esta degeneración de las motoneuronas se denomina Amiotrofia Asimétrica, que contiene una combinación de signos de la primera y segunda neuromotora. Los signos que presenta un paciente con la primera son una parálisis generalizada progresiva, disartria y disfobia (alteraciones en el lenguaje y molestia al tragar), espasticidad (rigidez muscular) Hiperreflexia (reacción anormal e involuntaria al estímulo), afectación bulbar, labilidad emocional. Y en las segundas: disminución de fuerza progresiva, comienzo distal, (empeora con la extensión muscular), hiporreflexia (disminución de respuesta a los estímulos), atrofia muscular (calambres y fasciculaciones (temblor constante). Estos signos se pueden mezclar, es decir, un paciente puede tener hiperreflexia y labilidad emocional.
Hay que tener en cuenta que no afecta a la parte sensitiva, esfínter y cognitiva. O sea, la persona puede sentir, por ejemplo, no pierde la capacidad de orinar, etc.
Para obtener un diagnóstico se debe hacer un electromiograma para observar si hay signos de denervación (calambres y fasciculaciones).
El pronóstico para una persona es bastante malo, alrededor de tres años de vida después del diagnóstico, normalmente ocurre por insuficiencia cardíaca. Con tratamiento de medicamentos y terapia se puede alargar los años de vida y reducir el avance de la enfermedad, pero no existe una cura.
Esteban Bullrich y la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
Esteban Bullrich es un licenciado en sistemas y político argentino, que el 28 de abril de 2021 mientras ejercía su cargo de Senador declaró padecer ELA. En diciembre de ese mismo año renunció a su cargo para encargarse de su familia y su enfermedad.
«Abandono los honores pero no la lucha que es mi sostén, trabajando por un país mejor porque ese es el compromiso que asumí por mis hijos. Esta enfermedad que por poco frecuente está poco investigada y poco atendida y por la que hay mucho por hacer».
¿Cómo se dió cuenta de su padecimiento? Sus primeros síntomas ocurrieron durante una reunión virtual en la que “se le patinó la lengua”. «No le di importancia, pero me quedó en la cabeza porque no era normal. Al tiempo empezó a pasar más seguido y comenzó el camino de médicos y estudios, hasta que viajé a Estados Unidos y confirmé el diagnóstico», dijo.
¿Cómo se vive con esta enfermedad? Luego de haber renunciado, en una entrevista con Luis Novaresio, Bullrich contó cómo es vivir con esta enfermedad por la que los médicos le dieron un estimado de vida, de dos a cinco años más. «Estoy lidiando con esta enfermedad de mierda recibiendo mucho amor, acompañado de profesionales que hacen mi vida posible, muy enamorado de mi mujer, tratando de acompañar a mis hijos, de disfrutar con mis amigos y con mucha fe en Dios”. “El dia del padre me dió un bajón grande, pero mi familia me ayuda a que pase muy rápido”.
Buillrich le agredacedió a Dios el aprendizaje que le brindó estando en este estado de salud: “Esta enfermedad me enseñó mucho, creo que la lección más importante, es que aprendí a pedir ayuda, antes tenia la soberbia de creer que podía hacer todo solo y ahora no puedo casi nada solo”.
Y, preguntado sobre las cosas que más extraña desde que le diagnositicaron la enfermedad, contestó: «Los abrazos, extraño muchísimo los abrazos, obviamente los de mi mujer Maria Eugenia, mucho más. Pero disfrutaba de dar abrazos y ahora no puedo. Pienso en la foto del mundial ’78, la que mostraba un hombre sin brazos tratando de abrazar a Fillol y a Tarantini, que se título el ‘abrazo del alma’, por eso ahora firmo mis mensajes con un abrazo del alma».
Fuentes: cuidateplus.marca.com; wikipedia; senado.gob.ar.
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